[event]因為下一個可能輪到我們:請讓大腸直腸癌標靶藥納入健保給付

[本篇文章是公益活動合作,這篇很長,請耐心閱讀。]

我之所以關心這個議題,因為我也是病友家屬之一,不過不是這個癌症。
但不論是哪一種癌症,病友與家屬要面對的問題都是一樣的:我們能不能找到更適合的藥?我們能不能等到更好的藥?我們能不能在經濟上負擔得起這種藥?這幾個問號之前,都是很簡單很基本的問題,更多的我也不懂了其實,會問出這種問題,問題本身牽涉的不完全是病理上的理解,而是心理上的理解。
沒有人天生就是醫生護士,沒有人天生就懂醫藥常識,這也是為什麼人們面對疾病時,其實不是面對病症本身,而是面對巨大的恐懼,恐懼來自於未知。我們也是在得了病之後,才會去面對這個病,才能體會所謂病人的心情是什麼病患家庭的心情是什麼


有時候不免去想,我們試圖努力搞懂醫藥常識,搞懂身體構造,搞懂疾病根源,搞懂醫生說的話與報章雜誌上的眾說紛紜,卻總是搞不懂現行醫療制度與法規,而且這些一般民眾難以動搖的制度有時候就是壓垮病人的最後一根稻草,因為無法負擔或無力抵抗,因此放棄了抗戰的鬥志與求生的權利。
這或許是搞懂的代價。當你開始了解醫療系統後面的層理,才會知道有時真相多麼殘忍。比如說,醫療M型化的現象。說起來這種M型化也不需要我解釋了,簡單來說,左邊這端的病友只能選擇便宜大碗、有健保給付的醫療方式(這樣的病患越來越多),右邊的病友則有能力花錢購買自行負擔的先進藥物(或是享受五星級尊榮套房與專業女僕餵湯藥之類的)(這樣的病患依舊不少)。
***
這篇文章,主要是要幫助宣導幾件事情:(以下部分內容為廠商提供醫學簡報之內容摘要)
1. 大腸直腸癌與標靶藥治療
大腸直腸癌並非無法醫治的絕症,若能早期發現,利用手術切除加以化學治療或進行放射治療,治癒的機會很高。所謂的『標靶治療』抗癌藥物是利用癌細胞中某些正常細胞缺乏的特殊構造,鎖定這些目標,用專一性的藥物攻擊,來達到攻擊並阻斷腫瘤生長的目的,例如:切斷生長訊息、阻止新血管生成,或是雙管齊下來達到治療效果。通常這些治療的毒性不會像過去的細胞毒性治療方法一樣高,因此病人能進行較長時間的治療,目前此類可使用的藥物有:Bevacizumab (Avastin 癌思停)和 Cetuximab (Erbitux 爾必舒得)
2. 病友活下去 vs 家屬活下去,どち?(哪一個)
有了藥,還要有錢。當然這是很正常的道理,只是個錢是多少錢。
雖然標靶藥的成效不錯,但目前健保給付是將標靶藥物列為第3線用藥(Anti-EGFR, Erbitux) ,此時治療效果已不理想,若病患自費第1線(Avastin)治療,1個月須10幾萬元,導致家中若有罹患癌症的病人,一方面要與癌症搏鬥,另一方面還要費盡心思與經濟拔河,到最後往往會看到病患由於經濟因素選擇放棄積極治療的機會,也就是放棄生存的希望。
我假設經過去年的經濟崩盤之後,今年將有更多民眾面臨著巨大的經濟壓力。同樣的情況投射到病患與家屬。沒有人不想醫治自己的家人,要我們散盡家財也無怨無悔,但病患本身的心態呢?他們或許不想拖累家人,他們也希望大家將他們視為一般人,或同等公平的對待,而不是在面對醫療的時候,總是被同情地憐憫地提醒:不是我們不救你,只是因為你付不起。
沒錢之後,有人一心求死,罹病之後,有人一心求活,這世界就是這樣嗎。

3. 重視病友用藥權利
標靶藥不是萬靈丹,需要醫生專業指導與判斷才能依病患狀況與需求使用之,這裡想強調的是,若標靶藥能納入健保給付,降低病患家庭的經濟負擔,讓病友有最基本的選擇用藥的權力,做到在健保之下,真正的人人平等。
***
最後是一個串聯動作:一人一信,請讓大腸直腸癌標靶藥納入健保給付“。
老實說我總是覺得一人一信會造成人家健保局的困擾,或許收信看信的人其實根本幫不上忙,然後信件就此煙消雲散,這個話題也無疾而終。或許太多”暗黑醫界”的藥價黑洞與醫療浪費造成健保財務虧損新台幣260億元所以不想再多負擔一點(好啦我承認這句話太偏激)。或許,很多不理解的或許都是讓人裹足不前的原因。
白色巨塔醫龍,畢竟都是戲啊。
我在這件事情上根本幫不上忙,只有寫一篇文章,猜想或許能讓一些人看到,就算只有一個字,都能把愛傳出去。我們要的是持續的力量,相信的意念,與不認輸的魂魄。只有正面積極的能量與思考才有可能推動革命。這種”迪士尼式”的大愛精神,並不在主張夢幻,而是不放棄任何一個希望。這不只是發生在大腸直腸癌,也可能發生在任何一種癌症上,如同我家正在面臨的。因為這是我們正在警惕的事情,因為下一個可能輪到我們身上。如果你也願意,請跟著以下步驟一起做。
投書方式
1. 按此前往健保局投書網站
2. 輸入姓名
3. 身分證字號
4. Email信箱
5. 在主旨與內文的地方填入:請讓大腸直腸癌標靶藥納入健保給付

cancer.jpg
※補充說明
這篇文章我難產很久,不擅長且不熟悉寫這類專業醫學知識的前提下,我十分猶豫與擔心,寫出來的內容是否大家看得懂,或是否在正確的方向上傳達主題。希望有更多熟悉、這類議題的專業朋友共同發聲,若我有遺漏、錯誤之處敬請提出糾正,十分感謝。
※相關資訊
癌症≠絕症,大腸癌標靶藥的使用可延長病患的存活率(高雄醫學大學附設醫院一般外科主治醫師 莊捷翰醫師)
●大腸經俱樂部(大腸癌病友部落格)
http://tw.myblog.yahoo.com/crc-hope/
●癌症希望協會(衛教資訊)
http://www.ecancer.org.tw/EduMaterialList01.aspx
●華人癌症資訊網
http://www.totalcare.org.tw/

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Blogger & Freelance writer│ Chinese, Japanese, English│Love Art, Culture, Travel│ Twitter, Tumblr, Flickr & FB: thecarol│Instagram: thecaroltw フリーランスライター・嵐・旅行と芸術とコーヒー上癮者 ☆ 著作《小島旅行》《味之宿》

9 thoughts on “[event]因為下一個可能輪到我們:請讓大腸直腸癌標靶藥納入健保給付

  1. 健保會虧損
    是因為台北市長馬英九任內
    積欠800億健保費未繳
    目前郝龍斌承諾會依法繳納
    只是以他規劃每年分期繳數十億(數目忘記)來看
    可能在償還完畢前
    健保就因不堪虧損而倒閉
    想到就氣
    為什麼要為了一個台北市長的決策
    讓全民陷入沒健保的狀況
    氣氣氣

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  2. 說點不同觀點的話~其實不只是大腸癌,太多太多疾病的治療是非常昂貴的~然而資源卻是十分的有限~
    「做到在健保之下,真正的人人平等。」這句話真的永遠只是夢想~
    健保不可能無限的給付所有的藥物~ 因此永遠都會有一些疾病一些藥物,一些病人,在『經濟學』的考量下,被『排除在外』。
    有錢的人可以靠『錢』處理這個問題,沒錢的人呢?
    用健保?但是別忘了~健保用的是全民的錢!
    當大家繳的錢一樣多,要納入其他的給付~想當然爾就是『挖東牆補西牆』(不然錢從哪來呢?),不管錢從藥商,從醫師,或者健保加重負擔(從所有的人),總之不可能憑空變出來!
    健保讓大家認為『醫療應該是天生的權利』,然而事實上不然。天底下沒有『免費』這件事~有的只是有人犧牲,讓其他人『免費』。
    標把藥物能夠更便宜的取得~當然是一件好事~
    在有限的醫療資源背後~要面對幾乎無限的需求的時候~
    到底是什麼標準決定『生死』,可能真的要問『上天』了….
    結論是~永遠不可能有完美的醫療,因為人終究一死~但是人都不想死….

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  3. 我自己本身也罹患過大腸癌,很幸運的經過手術和化療,目前已經平安度過了近五年的觀察期,當時再化療室裡面,看盡了很多人生的無奈,也看見了親人與愛人間溫暖的關愛,所以更能體會凱洛文中所說的,或許我們的聲音不一定會被政府在意,但絕對不要放棄自己與生俱來的權利,”一人一信,請讓大腸直腸癌標靶藥納入健保給付”。

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  4. 其實健保會虧損,什麼都保的政策是主因,樓主希望大腸癌標靶藥物列入給付我可以感同身受,但我更希望的是能夠有一些希望健保保大病不保小病的聲音出現,真正需要幫助的往往是罹患慢性或長期疾病的病患,可健保卻保了太多相對重要性較低的小病,試問世界各國有哪種保險是包山包海什麼都保卻又不虧損的呢?想也知道不可能。台灣人民的觀念要好好改一改了….

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  5. HI~我父親也罹瘓下咽癌~已經是第4期
    從發現到開刀至今已快1年了
    這段時間一直在進出醫院
    也著實看到許許多多的現實面
    真的是窮人根本沒生病的本錢
    有很多東西是到要用時才知道缺乏
    沒走到那一步的人是不會懂得
    我支持你也欽佩你的勇氣
    要加油喔~~
    ps~我父親服用明日葉效果不錯
    給你及其他人做個參考

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